divendres, 27 de març de 2015

La rara és la malaltia, no jo

NATALIA ESPASADÍN HUETER

Com a afectada d’una (o dues) malalties minoritàries, sé en primera persona com és conviure amb aquest company perpetu.
Jo només sóc una de les 3 milions de persones a Espanya que conviuen amb una d’aquestes malalties, però els problemes als quals ens afrontem són els mateixos: incertesa, temor, ràbia, marginació i exclusió social. Ens posen noms com Kennedy, Wilson, Lobstein o Batten, però no com a cognoms, sinó com a etiquetes per tota la vida que decidiran el nostre destí.
Per aquest mateix motiu, com a afectada i voluntària de l’associació FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras; www.enfermedades-raras.org), vull proposar la inclusió del programa ‘La rara és la malaltia, no jo’ com a activitat al nostre institut. Aquest projecte té com a objectiu principal apropar les malalties minoritàries a la societat i conscienciar sobre la seva existència.
Aquest projecte inclou una activitat que es desenvolupa a nivell escolar, sobretot orientat als alumnes de segon cicle d’ESO i batxillerat. Els diferents representants i voluntaris de l’associació acudeixen als centres escolars i fan una xerrada sobre el tema de la discapacitat i les malalties minoritàries. Aquesta xerrada està orientada a la conscienciació d’aquestes malalties ja entre els joves. Moltes persones afectades han passat per l’escola i l’institut, i les experiències no han estat positives en la majoria de casos. Per aquest mateix motiu, s’ha plantejat aquesta activitat per evitar molts problemes i millorar la qualitat de vida social d’aquestes persones.
La xerrada s’ha dissenyat de manera que resulti atractiva per als alumnes i sigui efectiva a través d’un efecte de ‘xoc’ que provoca en gran part dels oients. D’aquesta manera, es pot aprofundir més en les conseqüències que té patir una malaltia minoritària i fomentar l’empatia per als afectats. Només afegir que animo a tots els professors i alumnes a acceptar aquesta proposta per tal d’ajudar a tots els que lluitem dia a dia!
Federación Española de Enfermedades Raras

Cap comentari:

Publica un comentari a l'entrada

Expressa la teva opinió sobre el que acabes de llegir